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sábado, 25 de setembro de 2010

Primeiro dia na Xcell center.

Segunda feira: dia 20 de setembro.

Conversar com o anestesista as 15 :00 horas: Fui no hospital Dominikus, Mas nao era la, era na mesma rua, no numero 85 . um predio da Xcellcenter. (tao ficando ricos!) entao fomos andando. A entrevista foi bem rapida. e foi para conhecer ele e tirar qualquer duvidas. obs, antes de todos os procedimentos. nao pode beber nada e nem comer 4 horas antes. ou seja vai fazer as 17.30 a cirurgia , para de comer e beber 13.30.

!7:30. conversamos no mesmo predio com A Neuro stimulation training. (tipo fisitoterapeuta) Eles gostaram da LAra e falaram que ela vai andar logo. Que nao devo usar orteses nela. (cada um fala uma coisa. eu acredito que tem que usar mais nao todo o tempo. entao coloco e tiro). Ela deu um vibradorzinho para passar nas costas nuca e menbros. para estimular o cerebro. me deu um aparelho emborrachado para colocar na boca da Lara , que eu achei muito grande. pra fazer exercicios puxando e assim trabalhar os musculos da boca. ELa ta babando muito. mandou eu tirar a chupeta e parar com a mamadeira. começar a dar em um copo de plastico movel e que eu possa ver o liquido entrando na boca da LAra. ou cortar ele no meio para olhar. Colocar em frente aos dentes. Depois ela me deu o cartao da clinica dela na ALemanha. chama se Una. Ela queria que eu fosse cada 2 meses la fazer fisio. Mas quando vi o preço achei um absurdo...
Ela filmou a LAra e depois acabou. fomos embora e fomos conhecer Dusseldorf.




terça feira: dia 21 de setembro.
Foi marcado para retirar as celulas tronco da bacia da LAra , as 13:00 horas. E assim foi, com uma hora de atraso,Ela entrou na sala com o pai. (nao tive coragem) e saiu muito rapido. meia hora depois , completamente apagada. Escutei ela chorando da sala de espera. me partiu o coraçao. Eles tentaram achar uma veia, nao conseguiram, entao foram no outro braço. tiraram sangue do pe. Colocaram um tubinho na veia e enrolaram com um pano para na quinta nao ter que furar a veia de novo.  Lara acordou um pouco assustada, mas logo depois ficou bem.  Entao fomos passear pela cidade.





Quarta feira: dia 22 de setembro.
foi marcado a Ressonancia Magnetica para 16.00 Horas. aqui na Europa chamase  MRI. Esperamos de novo para fazer. A sala estava cheia. pessoas de varios paises. Idosos, jovens , crianças.
o problema foi tirar os brincos da LAra, ela nao deixava ,eles nao saiam e ela nao parava de chorar, 1 hora depois e nao conseguimos tirar.  Ela chorou tanto que ficou super cansada. ENtao fomos na sala da MRI, e o Alemao tirou em 1 minuto. Nossa fiquei pasma e pensei. ELe deve ter sido mulher em outra vida! Lara nao tomou nada para entrar no RMI. eu tambem nao queria que toma se , ja que seriam duas anestesias gerais , uma na tercá e outra na quinta. Entao ele me disse .Vc vai entrar com ela. pensei .Ai meu DEus! tudo acontece comigo. Nossa 20 minutos horriveis. o som e'insuportavel. LArinha fechou os olhos e dormiu! pode! ela tava tao cansada com o episodio dos brincos! e ele me disse que foram as melhores imagens de toda a vida dele.  De la fomos direto para o neuro. Ele disse qeu a lesao da Lara e' na parte motora e pega toda a borda e volta da area branca do cerebro, Mas que o resto esta bem, e por isso ela nao tera epilepsia. iupi~!!!!!!!!!!!!!!!! Perguntei sobre o cognitivo, ele disse que parece que nao foi afetado. sai de la com o meu cd e fomos passear.





                                    
Quinta feira : dia 23 de setembro, big day.

Foi marcado para as 10.45. chegamos e logo ela foi para a cirurgia. pai entrou com ela. Dessa vez nao escutei ela chorando. 11:15 ela sai dormindo. fomos para outro quarto. ela acordou em meia hora. estava otima. depois chegou outro bebe . o Willi de 2 anos e meio, que esta indo pela 2 vez, ja que a mae gostou dos resultados. ficamos em observaçao por 3 horas. parecia que a Lara nao havia feito nada. foram tirados 7 ml das celulas e foi colocado 4,3 ml  .contendo 64930000 de celulas dentro. com o vitalidade de 95,76%.
DEpois de 3 horas fomos embora para o hotel. O medico nos deu esses dados escrito, e 2 cartelas de remedios. uma para enjoo e outro par febre e dores. os dois sendo supositorios.
LAra as 18:00 horas começou a passar mal , vomitou e depois começou a gritar, loucamente , devido as dores. foi uma noite horrivel. ela acordava de 2 em 2 horas gritando e esticando as pernas fortemente. Fiquei muito nervosa e com medo. quando acordou na sexta estava melhor.
ainda nao esta muito bem, Acho que ainda tem sentido dores, Mas ja esta melhor, hoje sabado, brincou, tava otima de manha , mas de tarde tava muito chorona e manhosa.


                                           
                                                 uhuuuuu! acabei tudo isso!

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Lara com 3 meses- férias Portugal setembro 2008

Lara quando nasceu

TIC-TAC-TIC -TAC ...............

Meu deus , nem acredito.. Sao tantos sentimentos. to tao nervosa.. ,ansiosa, feliz, triste,com medo,com força,corajosa,   Sei la. Tanta coisa acontecendo ao mesmo tempo.  Hoje fiz minha prova de Holandes e tive que deixar a LAra na Creche de 11 as 17:30 da tarde. numa turma normal e sem ninguem em especial para olha la. Nossa fiquei com uma pena. Mas sei que sera bom para ela e para mim. Sair do meus braços e ver como e'o mundo real. doi mas tambem me deixa feliz.

Alem disso tem as CELULAS TRONCO........ MEU DEUS. nao acredito. Dia 22 agora tiramos e colocaremos nela de volta dia 24. Quem tiver lendo o meu Blog. me ajude com força e pensamentos positivos. to precisando. Pois ja ando meio cansada de tudo. As coisas estao indo meio devagar e eu nao tenho muita paciencia. meu braço doi, meu pulso doi, minhas costas doem. LAra ta com 11 kilos. tenho que subir 2 escadas para chegar em casa. e tudo doi. Mas ainda onde doi mais e'meu coraçao. ainda nao aceitei tudo, ainda ando revoltada sem entender porque tudo isso pode acontecer a um ser tao pequeno? por que isso pode acontecer com bebes, crianças?  Sei la. para evoluirmos? nossa que horror, para se evoluir? prejudicar um bebe? Sei la , fico triste, o meu sonho e'ver minha filha bem, como outra criança, sen tar no chao,  sem estar pedindo ajuda para se mexer. sem depender tanto de mim. Quero que ela seja feliz e independente. que seus musculos deixem de ser espasticos. nao quero mais nada....

Bom pelo menos posso tentar fazer algo para ajuda la , alem da fisioterapia, que apesar de ser otima. Nao tem sido o bastante. VAmos la. ale ale ale... Vamos la   ... Alemanha!

quinta-feira, 9 de setembro de 2010

Como um Neurologista pode ser tao nulo?

Hoje venho falar da minha indignaçao com o trabalho neurologico aqui em Amsterdam. Fui essa semana para o neurologista, E praticamente ele me perguntou porque estava la? Como se ele nao pode se  fazer nada e a doença d a minha filha  é incuravel. Como se eu nao tive se nada para fazer...?
Falei que resolvi ir la para saber  se ele tem alguma opiniao, ideias, tratamentos , vitaminas  , sei la, que possam ajudar a minha filha. Ele disse : Existem inumeros tratamentos , com oxigenio, celulas tronco. bla ,bla ,bla. Mas ele nao acredita em nada. nada se pode fazer alem das fisioterapias...
Mostrei o theratogs. ele tambem nao acredita, perguntei de vitaminas. tambem nao!. E me disse para colocar a LAra numa cadeira boa de postura! Me poupe ne!  Nao me da nenhuma porta aberta. So fechada, e ainda so me da opiniao imbecil! como eu vou deixar minha filha o dia inteiro numa cadeira parada se ela tem apenas 2 anos e 3 meses e ta em fase de desemvolvimento? e mais ela nao fica parada. ou ela ta no chao tentando engatinhar, rolando(ela ja rola) ,ou ta no seu carro  andando a casa inteira sozinha, ou ta andando no carrinho em pe com meu auxilio. ou ta subindo escada com meu auxilio. Ela nuuuuuuuuuuuuuuunca esta numa cadeira  parada. Só quando vai comer!
Aprendi que temos que seguir o nosso coraçao, e assim a minha filha esta cada vez melhor. faço oque eu acredito ser melhor para ela. e assim vejo que esta melhor...
Nos tambem vimos a Ressonancia Magnetica de um ano atras, ELe disse que se fosse feito agora e tive se aquelas imagens iguais ,ela estaria muito danificada..kkkkkkkkkkkkk Sai logico de la arrasada!
Perguntei quando eu deveria voltar. ELe falou que aqui nao e'igual ao Brasil que volta de 6 em 6 meses , entao nao tenho data e logico nao voltarei!

sexta-feira, 3 de setembro de 2010

Recebi uma carta de 4 paginas falando da Lara em Holandes.

Esqueci de falar em baixo. Recebi ontem 4 paginas falando os resultados e oque falta na Lara, Como chegou em Holandes ainda nao entendi muito bem...Mas gostei de receber e ter informa,coes sobre ela. Vou pedir para o meu marido traduzir. acho que pelo que entendi, no global ela ta 11 meses atrasada para a idade. Mas ainda nao tenho certeza disso. 
Eu agora nao escuto mais o medicos e ja ta decidico. Estou sendo guiada pelo meu cora;cao mesmo sobre as celulas tronco. Acredito tambem que quanto menor a crian'ca melhor o progresso..
A ansiedade e' enorme. nao paro de comer.
bjs

Lara esta com febre

Nao fomos a creche hoje. snif. Fiquei um pouco chateada, era o seu segundo dia e iria ficar de 10 as 15 horas sozinha. Mas tudo bem vou leva la na proxima quarta. Ela teve febre de 38.3. Entao dei remedio e to tentando fazer ela ficar bem tranquila e dormir bastante para a proxima semana nao faltar a fisioterapia.
bjs Lili e Lala

quinta-feira, 2 de setembro de 2010

Lara começou a ir na Creche! E deu seus primeiros passinhos sozinha no carrinho!

video
Ontem foi o primeiro dia da LAra na Creche. Ela ta com 2 anos e 2 meses, e entrou na turma de 2 anos a 4 anos. Ela simplismente adorou, colocamos ela para andar no carrinho, Ela consegue ir para frente e para tras. depois colocamos ela para sentar na areia , nao gostou muito. Fiquei 1 hora e sai uma hora para ver. foi ok. sexta vou deixar ela de 10 as 15 horas para testar de novo. Avisei que ela nao pode ficar sentada na posiçao de W. Nao pode andar sem orteses. Estamos tentando pedir ajuda do estado para ver se conseguimos para os 2 dias que ela vai , alguem olhar ela.

Outra novidade foi! que comprei um carrinho de madeira e ontem foi o primeiro dia que tentei em casa. Nossa Lara adorou, conseguiu dar uns 10 passinhos sozinha! 1 vez que fez isso. chorei de emoçao.Ela adora, fica falando o tempo todo que quer andar. Isso me ajuda muito. Pelo menos ela esta com força de vontade de andar logo.

fiz um poema...
                               Eu tinha um sonho...
                               O meu grande sonho era ser feliz!
                               Hoje sou diferente. Hoje sei que amadureci.
                               Hoje o meu grande sonho e'  ver  a minha filha voar!
                               Voar e fazer dela livre. Voar sem limites
                               Limitaçoes nao existem para quem tem a mente livre.
                               Hoje quero que ela seja livre do corpo. Mas principalmente da mente.                      
                               assim meu grande sonho se realizou, ver minha filha feliz!




Hoje me ligaram do RCA. Reabilitaçao aqui de AMsterdam e me avisaram que ela esta com febre. chegou com 38,5. Dei um remedio e coloquei ela para dormir vendo Xuxa. Assim vou deixar ela bem tranquila para ver se melhora. bjs Lili e lala