Total de visualizações de página

sexta-feira, 21 de janeiro de 2011

Projeto Foltra, Agora o meu grande sonho de consumo para Lara.

Contra todas as previsões dos clínicos, um jovem espanhol recuperou a 100% de um acidente de automóvel. Foi o próprio pai, médico  e investigador, quem decidiu aplicar-lhe um método pioneiro que utiliza hormonas de crescimento na regeneração de lesões. Os médicos portugueses dividem-se  sobre este novo tratamento: para uns é uma esperança para doenças neurológicas; para outros levanta ainda muitas dúvidas éticas e de segurança.
Uma clínica espanhola, em Santiago de Compostela, promete resultados surpreendentes na cura de doenças cerebrais e de deficiências motoras, com a aplicação de hormonas de crescimento. Os benefícios destas substâncias produzidas naturalmente na hipófise (glândula situada na base do cérebro) são reconhecidos por exemplo para aumentar a altura em pessoas com problemas de crescimento (ver texto ao lado). Mas, na regeneração dos neurónios, este programa é pioneiro.
Com este tratamento, o director do Centro de Reabilitação Foltra, Jesús Devesa, professor catedrático na Universidade de Santiago de Compostela, conseguiu recuperar o filho, que ficou com lesões cerebrais depois de um grave acidente de carro. Foi o seu primeiro doente. E Pablo, hoje com 29 anos, conseguiu voltar a andar, falar e comer. Depois dele, o tratamento foi usado noutros 300 doentes paraplégicos ou com deficiência mental congénita ou adquirida. "Injectamos hormonas de crescimento na área subcutânea do braço, que induzem a produção de células- -mãe e regeneram os tecidos danificados", descreve Jesús Devesa ao DN, assegurando uma taxa de sucesso na casa dos 90%. Entretanto, a descoberta veio a público em Espanha e a técnica vai ser aplicada também num centro de paraplégicos de Toledo.
As hormonas de crescimento seriam uma solução para os 150 mil portugueses com deficiência motora ou os 75 mil que sofrem de lesões cerebrais? Ou ainda os 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral que nascem por ano em Portugal? Os médicos dividem-se. Embora não conheçam bem o tratamento, uns acreditam que pode ser uma esperança nos casos de paraplegias. Para outros é uma "aplicação meramente experimental e episódica", sem explicações científicas fundamentadas e com implicações no plano ético e da segurança.
Pablo Devesa tinha saído de casa para se encontrar com os amigos, quando um acidente de viação o lançou num coma profundo durante um mês. "Lembro--me estar a chover muito e de eu ter embatido numa casa", conta o biólogo ao DN. Depois, ficou tudo escuro e imóvel.
O acidente atirou--o para uma cama nos cuidados intensivos, com um traumatismo cranioencefálico e uma hemiplegia - uma paralisia das funções de um lado do corpo. "O traumatismo comprometeu o lado esquerdo do meu cérebro. Quando acordei, os médicos não me davam muitas esperanças de recuperação. Não conseguia falar, comer ou andar", lembra Pablo.
Já em casa, o pai, Jesús Devesa, não hesitou em aplicar no filho os ensinamentos que desenvolvera durante anos em laboratório. "Estava consciente do que fazia. Sabia que era eficaz e tinha de acreditar nisso", sublinha o médico.
Durante os meses seguintes, Pablo recebeu diariamente uma dose de hormonas de crescimento (produzidas industrialmente a partir de engenharia genética), em ciclos de 15 dias. "O seu efeito chega às zonas onde está a lesão, levando à proliferação de células-mãe e restituindo os estímulos nervosos no local afectado", diz Pablo. O tratamento era articulado com um plano intensivo de fisioterapia.
"Cada caso é um caso e a dose a aplicar depende da doença, da idade e do progresso do paciente", indica Jesús Devesa, acrescentando: "Nas crianças, o processo de recuperação é mais rápido, pois a neuroplasticidade promove uma proliferação mais célere das células".
Pablo tinha 22 anos, e a sua recuperação fez-se em oito meses. "Fiquei curado, sem sequelas. A recuperação foi a 100%. Hoje levo uma vida completamente normal, como qualquer jovem. Jogo futebol, bebo um copo com amigos."
Mais: está há um ano a trabalhar no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, como investigador, e a terminar a tese de doutoramento a defender dentro de semanas. A base da investigação? O seu próprio caso e as implicações das hormonas de crescimento no processo de neuroregeneração. "É um trabalho que segue as linhas de orientação da investigação do meu pai. Quero comprovar os resultados em humanos, sem efeitos secundários, no sentido de dar uma base científica mais aprofundada", diz Pablo Devesa.
O tratamento não é consensual nos especialistas portugueses. José Luís Medina, director do Serviço de Endocrinologia do Hospital de São João, mostra-se optimista: "Cientificamente devemos esperar pelos resultados do estudo, mas é uma esperança." "Devido às suas propriedades de crescimento e proliferação celular, talvez se possam obter alguns efeitos em situações como esta", diz Manuela Carvalheiro, presidente da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo.
Já Fernando Baptista, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, é mais céptico. "Será uma aplicação meramente experimental e pode ser geradora de falsas expectativas", alerta. "Nos últimos anos têm sido demonstrados outros efeitos a nível metabólico, mas não é o caso dos efeitos eventualmente neuroregeneradores deste caso."
O presidente da Sociedade Portuguesa de Neurociências, João Malva, coordenador da equipa onde trabalha Pablo Devesa, no centro de neurociências, mostra-se bastante crítico. "É um tratamento que tem implicações sérias no plano ético e da segurança, uma vez que a hormona do crescimento pode trazer problemas secundários muito significativos associados à proliferação descontrolada de células, como em tumores", avisa o biólogo. "Acreditar na sua eficácia é uma questão de fé, porque do ponto de vista científico não há explicações fundamentadas. Mas a motivação dos pacientes pode fazer milagres", conclui.

Tratamento para aumentar tamanho custa 20 mil euros

A hormona de crescimento já é usada há algumas décadas mas para tratar casos de insuficiência da hormona no organismo.
As hormonas de crescimento são normalmente aplicadas em pessoas com carência desta substância no organismo. "Utiliza-se em crianças para promover o seu crescimento em situações de deficiência de secreção associada a doenças da hipófise e também em situações genéticas acompanhadas de baixa estatura", explica Fernando Baptista, do serviço de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Uma dessas aplicações é na síndrome de Turner, caracterizado pela baixa estatura dos portadores - há cerca de dois mil casos em Portugal. Esta síndrome tem várias anomalias associadas, como uma baixa capacidade auditiva, com repercussões na aprendizagem, ou a hipofunção ovárica, que leva à infertilidade.
É ainda usada para promover o crescimento em crianças com insuficiência renal crónica e, mais recentemente, foi aprovada a sua utilização na baixa estatura associada ao atraso do crescimento intra-uterino.
Nestes casos, quando a deficiência de hormona de crescimento se manifesta na infância, o tratamento faz-se logo após o diagnóstico com a respectiva hormona, administrada diariamente em injecções subcutâneas.
"O objectivo deste tratamento é garantir um desenvolvimento o mais próximo possível do normal", sublinha Fernando Baptista.
Os custos do tratamento por pessoa rondam os 20 mil euros. Por ser um tratamento muito caro, é comparticipado a 100% pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) no caso das crianças.
"A utilização na deficiência de secreção grave do adulto ainda não é comparticipada pelo SNS, embora seja uma indicação consensual na comunidade científica", completa o endocrinologista Fernando Baptista.

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

O verdadeiro amor.......

E' estranho como a vida mudou tao derrepente..Eu que nao tinha responsabilidade e nem preocupa,coes, tive que aprender a viver com isso.
Eu sou aquariana. desprendida de tudo e de todos.. E tudo na minha vida sempre foi muito facil.  Tive a sorte de nascer no Brasil, ter boa educaçao, pais maravilhosos,o'tima infancia, bons amigos , com verdadeiro carater.
Eu tive a oportunidade de sair e viajar bastante."E sempre foi oque mais gostei de fazer". Por isso fiz e terminei minha faculdade de turismo n Brasil. Adoro conhecer novas culturas,pessoas , comidas e costumes.  Morei no Tahiti( nao e'o Hahiti. TAHITI,paraiso) morei 2 anos e meio, Dançando samba, sem ter passaporte frances, Sendo loira e baixinha...kkkkkk .Quem mora no Tahiti. Poucas pessoas tem a oportunidade que eu tive.

Hoje mudei, tenho Responsabilidade!oque nunca imaginei de verdade ter e odiava ter. Nao podia pensar em rotina.
Ai a vida me presentiou com a coisa mais importante da vida."O verdadeiro amor! Aquele que doi e te alegra na alma. Um amor extremo. (logico que tambem sinto pelo meus pais, Mas e'diferente quando voce cuida e se resposabiliza por alguem.) com esse amor extremo, aprendemos muito. Aprendi de deixar de ser egoista.  "EU" e ser responsavel por outra pessoa.
A minha responsabilidade veio mas do que imaginava. Veio como um tornado , que devasta tudo derrepente e voce ainda leva um tempo para entender o que aconteceu???

Mas o legal e': Como eu amo amar de verdade, Como eu amo ter tanta responsabilidade. Deixar de ser egoista, aprender porque realmente estamos aqui na terra e estar inteira para alguem.
Eu nao poderia mais viver sem a essa  responsabilidade e preocupaçao.
E sabe porque? porque se hoje eu vive se sem ela , minha vida seria um vacuo e eu morreria na tristeza do meu propio egoismo.

TE AMO LARA, HOJE E SEMPRE ESTAREI COM VOCE.

sexta-feira, 14 de janeiro de 2011

A reuniao da creche!

Hoje tivemos a reuniao com a creche, um procedimento normal. Nao foi nada especial, ainda bem, Estou bem de nao ter mais nada especial aqui... Falamos sobre logico a Lara. Ela depois que entrou, em setembro tem melhorado muito no seu nivel social. No inico, as crianças nao se interessavam muito por ela , e ela o mesmo. Mas algo mudou! acho que pela adptaçao na propia creche, celulas tronco, operacao do olho, e ter que ser virar sozinha sem a mamae estar sempre por perto.
Foi interessante pela Analis falar da evoluçao dela! Ela ainda nao brinca como as outras. Esta mais interessada nas crianc,cas que nos brinquedos. Mas ela ja diz oque quer e oque nao quer!
Ainda nao consegue dormir la. falamos sobre a chupeta e o seu vicio! vamos dar agora so quando quer dormir ou estar muito cansada. Gosto da inclusao e do interesse que dao a ela. Ate a que cuida agora quer trabalhar com crianças especiasi.uau ! mudamos o foco da vida dela!
fiquei olhando ela de longe escondida e estava a empurrar a criança do lado, tipo dizendo, vc ta invadinto o meu espaço. Gostei, ela que antes tinha medo das crianças agora mostra, ei nao vem aqui nao ,esse espaço e'meu!

Assim vai , a vida segue e vamos deixar e tentar fazer a Lara estar mais incluida na vida social que puder!
porque o contato com crianças da mesma idade e que podem puxa la , vai fazer com que ela evolua.

Os olhares sempre existem! mas e dai, olha quem quer, pense oque quizer. quem vai segurar a LArinha?

Vai alto voa, assim e'o que queremos, Assim e'oque vamos tentar dar a ela . A oportunidade de se virar e aprender a viver com suas limitacoes, mas sem ser excluida!

domingo, 9 de janeiro de 2011

Mais ums passos!

Depois de dias dificeis... Resolvi ir na fisioterapia. READE, de surpresa. Aqui na Holanda geralmente no centro de reabilitaçao,vc marca ou avisa antes que vai. Entao eles te deixam ver atras do espelho oque estao fazendo.E'diferente do Brasil que vc leva a criança e ve oque eles fazem o tempo inteiro. Mas tambem aprendi que a Lara trabalha melhor quando nao estou vendo, assim ela nao faz manha e resolve trabalhar. Como esta demorando as orteses novas e a cadeira nova de comer para chegar( 7 meses). Peguei o motorista junto dela na ultima quinta feira e apareci de surpresa!  As fisioterapeutas ficaram brancas quando me viram.kkkk
Falaram..."nao sabia que tinhamos marcados algo hoje. Eu respondi: nem eu. Mas como sou brasileira, sou de impulso e vim assim de surpresa.


 Foi o'timo, porque consegui ver o trabalho deles, conversei muito com a fisioterapeuta, que gosto muito, Yolanda e esclareci algumas coisas..
Ela me mostrou que a Lara agora pode andar no andador sozinha sem estar do lado dela. O andador tem que ter o ferrinho atras para ela nao cair para tras e as rodinhas ainda nao viram para todos os lados, Esse sera o proximo andador, quando ela estiver melhor. Mas fiquei muito feliz com o que vi. Como vcs podem ver ela ja esta conseguindo andar sozinha algums metros , sem ajuda de um adulto. Fiquei bastante impressionada. Nao sabia que ja tava assim. Aqui temos marcado uma grande reuniao para o dia 19 de janeiro e la conversamos o progresso e oque temos que trabalhar em casa. preparei tambem umas 20 perguntas para eles.Perguntei tambem se poderia ter esse andador em casa, para ela se sentir mais independente andando, ja que anda sempre no carrinho azul pela casa , e comigo segurando em pe.As vezes tambem anda no Bibi. O carrinho tipo de surpermercado. que ela vai empurrando , andando em pe e eu sempre estou a segurar atras. A Yolanda falou entao que vai ordenar um pelo plano de saude, e eu espero que nao demore tambem 7 meses....  Mas to feliz do progresso que teve ate agora! A fisioterapeuta tambem me disse para deixar ela fazer mais coisas e parar de fazer para ela, Falou que sou muito snel(rapida em Holandes) para a Lara, que preciso estar no ritmodela que e'mais lento.





video

segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

dias dificeis......

Nem tudo e' alegria, nem tudo e' mar de rosas... Cuidar de alguem especial , precisa de um coracao especial , uma for'ca especial. As vezes as for'cas acabam. e me sntimos fracos e impotentes..Tenho me sentido assim. tenho estado triste e cansada. coisas tao simples de ser fazer e tao obvias. Tao dificeis.... Ainda nao entendo e nao aceito como pode ser assim!!!!!!!

Tenho andado cansada e de mal com a vida. Mas mesmo assim nao posso estar assim. pois Lara precisa de mim. Estou de luto. e espero que passe logo.......

Tenho saudades que era feliz.,, sinto falta da paz. sinto falta da minha adolecencia, dos meus pais, pegar onda, fazer capoeira, estar com os amigos, cair na bebedeira. Sinto falta da falta de preocupacao. estou cansada de estar preocupada.. Acho que eu tenho a doen'ca da Laramania. Nao consigo parar de pensar, falar e viver a vida dela. Sinto saudades de mim. Lilian..........

Estpero que passe logo. e que minha for'ca e coragem volte.