Lara fez 5 anos e ganhou uma festinha

Não preciso falar nada. Olha a cara de feliz.

LARA E SEU PRIMEIRO AMOR.

Chegamos de uma viagem maravilhosa em um cruzeiro para Grécia, Egito e Turquia. O Cruzeiro tinha o Kidsplay para as crianças brincarem sozinhas de 3 a 12 anos. Mas a Lara não podia ficar sozinha porque não podia ir ao banheiro sozinha. Poderia se eu ficasse lá com ela.
Mas no outro cruzeiro que fui ficavam sem problemas. E bipavam quando ela me chamava ou queria ir ao banhiro.
BOM Mas isso não fez problema na minha viagem. Aproveitamos muito a viagem. Piscina. Etc e Lara encontrou seu primeiro amor.... UM AUSTRALIANO de 12 anos. Kkkk

Achei ums babadores lindos...

Caiu o primeiro dentinho da Lara

Chegou o Memo da Lara

Lara continua com o gesso.

Lara tirou na segunda o gesso o medico analisou, achou melhor e colocou mais uma semana. Angulo zero para que ela possa andar com o gesso.
Estou achando ela muito boa no andador .
Tenho tentado fazer todos os dias um pouco de plataforma Galileo com a recompensa de chocolate.
Terca que vem tiramos o gesso de novo e vemos se melhorou ou nao.
Vamos de ferias em maio e quero levar o andador comigo, para usar menos o carrinho.
Bjs a todos....

Lara no andador com gesso.

Lara recebeu um andador da escola ,para andar em casa com o gesso.

Lara colocou gesso

Lara ontem colocou gesso (resina) nas 2 pernas para aumentar o efeito do botox que foi aplicado nas panturrilhas.. Aqui em Amsterdam se coloca depois de 2 semanas ,que se aplicou o botox.
Ela agora pode andar com a botinha que veio junto.Semana que vem tiramos esse gesso e colocamos outro com um angulo mais alto.
Ela esteve muito doente semana passada e os medicos acham que foi uma gripe pela aplicacao do botox. Teve 3 dias de febre. Agora ja esta otima.

Lara acabou de sair da sala de anestesia e colocou o Botox nas pernas...

E acabou aparecendo 2 palhacinhos para ela ficar mais feliz...:)

Ontem a Lara colocou eletrodos na perna e foi filmada para ver o antes e depois de colocar o botox.
Ela sem as orteses quase não conseguiu andar com o andador.
Já com as órteses foi bem melhor.
Segunda colocamos o botox.

Lara conseguiu subir a escada engatinhando!

Aplicacao de Botox dia 18.03

Finalmente marcamos a data para o botox e sera dia 18.03.
Lara vai colocar gesso por 2 semanas e fisioterapia intensiva.
Espero assim que ela fique com mais flexibilidade nos pes e consiga colocar todo o pe no chao.
Chegou hoje tambem as novas orteses que eu gostei muito. As que tinha mandado fazer no Brasil nao conseguia mais segurar os pes ds Lara no lugar certo e ela reclamava de dor. Essas parecem otimas e o material mais leve e de melhor qualidade.por dentro couro.

Fizemos raio x da bacia e parece estar tudo bem.
Sobre os olhos.esta focando melhor. Deve continuar com o tampao todos os dias 1 hora do lado esquerdo e voltamos em maio.
Dentinhos estao otimos. Escovar com a escova eletrica.

Linda de branca de neve...

Lara na aula de Ballet na Holanda.

Ontem começamos a nossa 1 aula de ballet na Holanda. Lara logico amou! eu tambem gostei muito, mas confesso que depois de uma hora inteira segurando a Lara sai de la morta!
a dificuldade e'que tenho que subir 2 escadas para chegar na classe, depois fazer uma aula de 1 hora e depois voltar de bicicleta nesse gelo com a Lara. Entao apesar de amar, vou tentar achar uma mais perto de casa e sem escadas.
Lara estava em extase e tentou fazer tudo igualzinho as outras crianças. ate chorou na hora que acabou. mas no final ja estava dificil para ela se manter em pé.

Marcamos visita no hospital VU em Amsterdam para tentar colocar o botox na panturrilha. como e'de graça sempre entramos na lista de espera.
Tambem marcamos dentista, temos reuniao na nova escola.
Vamos tambem fazer novas orteses porque essas que fizemos no Brasil nao estao segurando mais os pes nas orteses...
Fomos 1 mes para o Brasil e foi maravilhoso. agora voltamos a nossa rotina.

recebi a grande surpresa do meu marido ontem. Estou muito feliz de adquirir uma Galileo e agora poder fazer em casa um pouco de plataforma.

Lara aprendendo a andar sozinha no tricicolo...

Sobre a plataforma Galileo

Functional principle of Galileo Training – Novotec Medical

Lara se levantando sozinha no sofa. Agora video publico.

Hoje estou postando 2 videos... Essa semana Lara esta mais interessada em se mexer pela casa. Ja engatinha tudo. desce do sofa. Mas nao levantava. Essa semana comecou a levantar sozinha no sofa e espero em breve tambem que suba sozinha nele.  Ela tambem agora consegue pedalar mais ou menos 5 metros sozinha no seu tricicolo... Entao nestes 2 meses conseguimos ver algumas mudanças para melhor...
O video na cozinha e para mostrar uma maneira de colocar ela brincando e lavando a louça sozinha na cozinha com minha supervisao. Ela nao esta de cinto, mas os pes estao presos na cadeira , com orteses. escorando se na pia da cozinha,. Ela adora.


depois irei postar o video do tricicolo..

Beijinhos.
Obs espero que o video agora pode ser visto.

saco!!!!!!!!!!!

Hoje estou de mal humor e chateada...
Ontem fui na escola especial da Lara aqui em Amsterdam e a fisioterapeuta disse que Lara vai conseguir andar de andador por pequenas distancias e longas distancias so com cadeiras de rodas.
Logico hoje estou bem chateada e decepcionada.
Muita fisio , muitos gastos.. tanto esforco e vem essa bomba. (que nao e'de chocolate)

Bom nosso plano agora e fazer novas orteses junto com o Botox. As orteses do Brasil nao estao mais segurando os pes da Lara e quando chega da escola sempre ta com o pe na posicao errada. Tipo fora completamente das orteses. Entao vamos fazer algo  que segure mais firme em cima do pe.

Ela ainda esta em avaliacao na escola. faz agora 2 vezes de fisio meia hora. 2 vezes de ergoterapia meia hora. 2 vezes de fono meia hora e 1 de hidroterapia. Eu ainda acho pouco, mas estamos tentando conseguir mais terapias..
Pedi tambem um novo andador o da Lara ja esta bem pequeno.

Sobre a plataforma Galileo ainda estou querendo comprar mais falta grana.

Ano que vem vamos de ferias a Portugal. acho que no Algarve ou Troia. e ja to procurando praias e lugares com facilidade com o carrinho.

bom por hoje e'so.....

Lara e seus carros!

Chegou a hora do botox...

Entao depois de 2 ortopedistas dizendo exatamente a mesma coisa, chegou finalmente a hora da Lara colocar o botox na perna. procedimento que vai ajudar a prevenir o encurtamento do musculo. que agora esta dificil controlar. O pe' ta mesmo muito duro e ta muito dificil colocar a orteses. entao temos que tentar relaxar com o botox seguido de gesso.
Mas como voltamos agora dia 7 de setembro para a Holanda e o botox aqui custa em media de 5 a 10 mil reais, vou tentar fazer em Amsterdam que o governo paga.

fiquei ainda meio triste ja que o ortopedista tambem acredita que com  6 anos a Lara vai ter que operar para extender o tendao.
Alem disso disse que nunca passara do GMS, (motor grosso 3 para o dois,. e sim pode ser um nivel melhorado do 3 ou piorado do 3). Logico cheguei em casa triste e magoada. como assim nao podera passar do nivel motor grosso 3 para o 2  um dia. Doi escutar e dificl aceitar.....

Bom tirando essas noticisa chatas e cansativas que pagamos o ortopedista para escutar so noticias ruins, o resto esta bem.
Oquadril ainda esta ok, pois ela tem quadriparesia  e  neste caso temos que ficar sempre de olho.

Amanha vamos fazer nossa segunda aula de Ballet. comprei um colant lindo e espero animar o meu animo.

Bom nada como um dia apos o outro e como sou brasileira , eu nao desisto nunca!!!! desanimo mas desistir jamais.

Lara fazendo CME, agosto 2012

Um dos dias mais felizes que tive, Lara conseguiu ficar 48 segundos em pe sozinha na aula magica de Ballet.muita emocao....

http://maedaizabel.blogspot.com.br/2012/08/danca-alternativa-um-encontro-especial.html

achei um adptador de carrinho de passeio para bicicletas

http://www.flickr.com/photos/pedalpoweredstuff/4200425145/

Como estou voltando para a Holanda em setembro , pesquisei e achei um adptador para o novo carrinho da Lara. Otto Block. que vai de 4anos a mais ou menos 8 anos. Assim posso andar com ela de bicicleta(ja tenho a cadeirinha e faltava so o adptador..

para quem interessar colocar o link no google.

Selective Dorsal Rhizotomy - 6 months post op - before and after clips

Robotic support brings freedom to paraplegics - Tek RMD

Dr. T.S. Park Performs 2,000th Rhizotomy for Cerebral Palsy | Features | St. Louis Children's Hospital

Dr. T.S. Park Performs 2,000th Rhizotomy for Cerebral Palsy | Features | St. Louis Children's Hospital

Adoro as novidades da Fisioterapia.. Agora um cavalo mecanico!

Bom como sempre adoro as novidades da Fisio.. Lara tambem. Hoje tava treinando de subir nas barras e ainda andou e ficou em pe no cavalo mecanico. Estamos voltando para a Holanda inicio de setembro, logo estou marcando todos os medicos pendentes antes da partida. sexta vamos no Ibol para a Andreia Zin ver os oculos novos e ver se tem que continuar com o tampao. segunda no ortopedista Pedro Henrique ver os pes espasticos. dia 27 Homeopatia para levar varios remedios para o desenvolvimento e etc... uma correria so. Fora a fisioterapia todo os dias e a natacao 2 vezes na semana.
Vamos ficar com saudades da praia , amigos , familia , fisioterapeutas e do SOL. Mas tudo bem comecaremos nova etapa na vida. Lara comeca na escola com nova fisioterapia e amigos. Logo vai ser bom tambem, adoro mudancas. Tambem volto para a minha casa e maridao.

Lara conseguindo ficar em pe na parede!

Lara esta superando o medo e a adversidades da vida, e conseguiu hoje na fisio ficar sozinha encostada na parede com o amiguinho Lucas(que ajudou muito para isso!) e esquecendo o medo que atrapalha muito seu desenvolvimento. Um dia muito feliz!

WalkAid

Na fisioterapia da Lara descobrimos um novo aparelho o Walkaid, que ajuda pessoas a andar e que nao consegue levantar a parte da frente do pe. Entao os eletrodos ajudam a fazer essa funcao. 

Lara fazendo a Plataforma Galileu. 28.06.2012

Plataforma vibratoria GALILEO

Estamos agora usando diariamente a plataforma vibratoria GALILEO. (nao pode ser usada outra para criancas, devido a sua frequencia)
Como a Lara tem um pe muito supinado e duro, estamos usando a plataforma e achamos o efeito otimo para o pe e seus musculos. Estou louca para comprar uma e ter em casa. porque trabalha musculos que normalmente ela nao consegue trabalhar. Mas devido ao preco sera um projeto para quando der.. em torno de 12 mil reais...

Se este for comparado com o exercício fisico tradicional, podemos ver que a contração muscular em exercícios convencionais atinge um máximo de 30% das fibras Considerando que as articulações, ligamentos e tendões sofrem um maior desgaste.

Trabalha os musculos do corpo todo

Este tipo de exercícios com a plataforma Galileo permite um treino em todas as estruturas musculares do corpo com mais força e intensidade e menos sofrimento articular ( desgaste osseo) em uma escala de tempo muito limitado já que cada sessão é de 10 minutos de duração.

A aplicação e utilização deste aparelho é interessante sob vários pontos de vista.  Ao combinarmos este tratamento com tratamentos lipolíticos em que a libertação do conteúdo celular gordo é essencial e obtido com tratamentos como o Ultrashape,o NARL ou a radiofreqüência onde a gordura é consumida imediatamente pelo indivíduo de forma a não ser armazenada como tecido adiposo. Ésta é uma boa maneira de garantir uma queima de calorias imediata após o tratamento anterior.

aniversario de 4 anos da Lara.

Muito feliz de fazer o aniversario de 4 anos da LAra no RJ com minha familia e amigos, comemorando 4 anos de alegria,luta e amor pela minha filha querida Lara.

Lara conseguiu hoje se levantar pela 1 vez!!!!!!Mais uma etapa vencida. presente de aniversario.

Lara andou 1 vez na esteira, gostei!

pula sapinho Lara amou!!!!!!!!!!

Lara modelo do Ramon Cuevas..

Estou animada com a chegada do Ramon Cuevas aqui para alguns dias e Lara vai servir de modelo para o curso de CME, (medek) que ele vai dar... Vai ser muito legal connhecer e ver ele ensinar sendo o mestre nesta arte.
Sobre o CME tenho gostado bastante, Lara ainda reclama e chora, mas muito menos que antes e ta trabalhando muito mais. sempre treinando muito o equilibrio. Este e' nosso foco agora.
Essa semana comprei um acessorio que se chama anda baby. Na verdade ele so vai ate 4 anos entao nao vai durar muito tempo nao. Mas mesmo assim estou feliz de ir nas festinhas e poder segurar pela  cordinha do anda baby e nao pelo os bracinhos para andar.

tambem tava pesquisando o pula sapinho. um brinquedo que vc coloca na porta e a crian'ca fica brindando pulando. Vamos receber um logo logo...
Esse sapatinho aqui em baixo e' o sapato orteses da Memo shoes ,  Vende nos EUA e tambem na Europa, o meu foi comprado na Europa. Lara fica direitinho e menos na ponta dos pes..

Agora aqui em baixo esta a orteses que serve para dormir, Assim evita o encurtamento dos tendoes.

 Bom por hoje ja esta bom ne! super beijos  as blogueiras..

Lara no medek Abril 2012

"Lar

Depois de 4 semanas de Therasuit Lara pegou mais for,ca no corpo e agora voltamos a fazer o Medek. Agora sendo todos os dias. Estou vendo uma melhora significativa. O video que estou postando e'  dela conseguindo pela primeira vez andar um pouquinho com a Maria Clara segurando no tornozelo.
Ela ta usando o sapatinho ortese do Memoshoes que eu amei!
Vc pode reparar que em fevereiro ela andava mas tinha que segurar nas coxas. E agora reclama bem menos que antes. O oculos estou tentando colocar direto mas ainda esta em adaptacao ja que o outro quebrou. Estamos tambem tentando solucionar o problema da baba que ta dificil. Resolvi nao voltar agora para a Holanda devido a estar gostando da fisioterapia e esta previsto minha volta para Agosto quando a Lara vai comecar a escola.

Mais CME para vcs...

Lara fazendo Medek. Rio fev 2012..Agora os videos estao funcionandor

Lara em Copacabana. Feliz da vida!

logo, logo estarei postando fotos da LArinha fazendo o Therasuit! Estou muito animada! A  Amabilia achou ela muito bem e fiquei muito feliz. tambem experimentamos um sapato que ja e' uma orteses. Mas a diferen'ca 'e que e' lindo, com desing e nem parece uma orteses. Lara ficou muito bem em pe com ele e vamso ver logo um para comprar. So vende nos EUA ou em Londres..

Vamos come'car a fazer dia 23 de fevereiro. e ainda vou ter uma aula de theratogs na Lara. ieeeeeeeeeeeeee.

O Rio de Janeiro esta maravilhoso e estamos muito felizes com o sol. praia, familia, amigos, etc........
Lara ta falando tambem muito mais portugues. Linda como sempre.

bjs blogueiros

Novo tricicolo da Lara!

Lara ganhou esse tricicolo ontem e amou. Ja fomos passear na rua!

Sem palavras.........Lara começou o ano novo cantando em ingles, happy birthay to you!