Lara treinando andar de lado.

Fazendo plataforma vibratoria Galileo

Lara na ferias da escola na piscina!

Estamos treinando

Lara esta de férias, faz quase 2 meses que fez a rizotonia Dorsal seletiva. Estamos treinando em casa ficar de joelho e andar. Sabados vai ao cavalo, e na escola faz fisio. Cada dia vejo ficar mais forte.:)

Fisioterapia St Louis 15/09/2017

Na marcha ! Lara esticou mais o joelho.

E hoje voltamos a saga da fisioterapia, ela ainda anda cansada, chorando e com um pouco de dor.

Mas ja esta andando um pouco melhor...com o joelho mais esticado.

Lara alongou o Gastrocnemio.

LLara alongou o tendao da batata da perna, a cirurgia chama se  "alongamento do gastrocnemio".
Na quinta dia 7 de setembro,ela teve fisioterapia as 10 da manha, e depois tinhamos consulta para a cirurgia as 14:00. Ela nao podia comer nada da manha e liquido ate as 11:00 da manha. A cirurgia acabou atrasando e so' foi realizada as 17:30. ( a coitadinha ficou o dia inteiro sem comer!).
A cirurgia em si e' bem rapida, durou 1 hora. As 18:30 Lara acordou da anestesia ( bem) e ja foi para o quarto no 10 andar do hospital.
Passou uma noite no hospital e no dia seguinte, teve fisioterapia mais leve as 9 da manha. Fez bicicleta etc.
Depois da fisio fomos para casa e passou o dia inteiro quetinha vendo tv, tem que usar orteses agora direto e fazer alongamento 4 vezes ao dia.
Sabado e domingo esta de folga e segunda volta as fisioterapias.

Oitavo dia pos RDS, Lara fez muito bem fisio.

Hoje a Lara estava muito bem na fisio, amanha ela vai operar as perninhas...vai fazer o alongamento do gastrocnemio.

Setimo dia fisio pos cirurgia RDS

Lara andou hoje de bicicleta apos o quinto dia da RDS.

Hoje e o quinto dia apos a cirurgia e o terceiro dia de fisioterapia, Lara conseguiu andar de biciclata sozinha. Ela ainda sente muitas dores ao fazer a fisioterapia, mas mesmo assim conseguiu andar...
Hoje tambem fomos liberados para voltar para o apt.
Terça feira voltamos ao hospital para fazer fisioterapia de novo.

Dia da cirurgia da Rizotonia Dorsal seletiva.

T   Na terça dia 29 de Agosto, chegamos ao hospital 9:30, fomos para um quartinho,onde a Lara tomou um medicamento que a deixou meia dopada.  As 11:00 da manha foi para a sala de cirurgia. 

  16:20 fomos ver a Lara ja acordada e dopada da cirurgia, seguimos em seguida para o andar 12. E la ficamos de terça a domingo.

   Lara ficou tomando medicaçao contra dor ,via cateter da epidoral, essa medicaçao foi dada durante 3 dias seguidos, e tambem  ficou recebendo  medicaçao pela aveia (soro, contra enjoo, contra espasmos ,contra coceiras etc.

   Esses 3 dias que tomou medicaçao pela epidoral ela estava bem, ela ficou deitada o tempo todo e podia subir a cama ate 45 cm.  Na sexta quando tirou o soro e a epidoral, começou a sentir dor, tambem começou a fisioterapia, que seria na verdade, transferencias da cama para a cadeira de rodas, e fazer alongamentos.

    No sabado fez fisioterapia de manha( com dor) e depois voltamos as 14:00. Ela toma uma medicaçao para dor meia hora antes de ir a fisio. Mas por ela nao ir no banheiro fazer o numero 2 desde terça, começou a ficar doente... sem comer nada, e vomitando. Entramos com remedio para constipaçao, e depois conseguiu fazer.

Domingo acordou com dor, tomou tylenol e tem 1 fisioterapia as 10:00 da manha, depois estamos liberados para voltar para o apt do Ronald Mc Donald.

Antes da cirurgia

Depois

Jardim do hospital

Casa do Ronald Mc Donald em St Louis...

 

    Sobre a cirurgia da Lara, Rizotonia Dorsal seletiva, sera' feita agora terça ffeira, dia 29/08/20.
   
     Chegamos em New York dia 21, aproveitamos 3 noites no centro e dia 25 viemos para St Louis.
     Chegamos de taxi ( deu aproximadamente 45 dolares).
     Fomos direto para o apt do Ronald Mc Donalds,  sao muito simpaticos!  Chegamos no quarto da Lara e eles haviam deixado varios presenres para ela.( morri!).
     O apt e' bem grande e tem tudo. Muito limpo, amplo e aconchegante.
     Tem um supermercado bem grande pertinho ( andando 10 minutos) uma farmacia grande tambem do lado e uma tipo padaria perto.
      Eles oferecem taxi uma vez por semana gratis ( para lugares perto) e tem shutle a cada 2:00 horas do apt para o hospital.
       Ontem fomos ao Zoologico que fica perto( de uber deu 6 dolares) e a entrada e' gratis. Muito bonito...
         Bom vou deixar as fotinhas em baixo e vou informando sobre a viagem aqui.
          Bjs...

O cotidiano da Lara.

Bom , tudo continua, orteses estao apertadas... e agora finalmente tiramos os moldes das novas. Desta vez nao faremos botox e nem gesso antes. Como tenho tentado fazer a RDS nos EUA, resolvi de nao fazer o botox. Ja' receberam finalmente todos os exames..mas ainda  estou esperando a resposta!
Aqui na Holanda ainda sao contra, e no Brasil a favor.. eu sigo meu coraçao sempre.. e penso? . oque adianta fazer sempre botox e colocar gesso, para nao ter derfomidades nos pes? A cada 6 meses um sofrimento, e nao resolve... bom, vamos espear..
Sobre a escola , infelizmente Lara nao vai bem. Demora muito a aprender e ta muito ruim com o escrever, aprende muito devagar.. e' espertinha, mas para aprender ta dificil.
Quando resolvi fazer esse blogue, sempre foi para falar a verdade. E nao foi somente  para falar a qualidade das minhas filha. (que sao muitas).

Fiz esse blogue ,para ajudar quem precisa, sobre minhas experiencias!
As coisas vao bem... as coisas vao mal, exemplo: fala melhor, menos baba, Anda menos, pe' doi, dificuldades para aprender.. etc.. altos e baixos... faz parte.

Vida vai, vida segue,
Luta vai, luta continua..e a vida e' mesmo assim... cheia de desafios.
Te amo Lara! E amo todos(as) guerreiros do mundo...

Lara fez sua primeira aula de equoterapia. Amou!

Apresentacao de ballet da Lara, com apenas 4 aulas...

Pesquizando para fazer a Rizotonia Dorsal Seletiva.

Ola pessoal,
Fomos de ferias esse ano ao Brasil, e aproveitei para dar uma passada a um neurologista que a fisioterapeuta indicou. O nome dele e' Gabriel Mufarey. Essa consulta seria para saber da sua opniao sobre a Lara fazer a cirurgia,Rizotonia Dorsal Seletiva,  e apos examina la ele achou ela perfeita para fazer...
Como eu nao tenho plano de saude no Brasil, e a cirurgia ficaria muito cara, entao decidi trazer uma carta escrita em ingles, pelo neurocirurgiao, que a Lara deve fazer a cirurgia.
Agora estou tentando ver se consigo a cirurgia aqui na Holanda ou nos EUA.
Estou em processo de pesquisa e animada!
Bom em cima deixei um video sobre a fisioterapia da Lara na escola aqui na Holanda essa semana.
Uma otima semana para todos...

Dentista..

Hoje foi o dia de ir ao dentista, ainda bem deu tudo certo,sem caries,Lara  e' muito sensivel na boca, devido sua espasticidade. Sempre tenho dificuldade para escovar seus dentinhos. Usamos a pasta de dente Elmex , que e' sem menta, e assim ela nao recusa.

Me mudei para um apartamento sem escadas.

    Nossa  depois de viver por 8 anos morando em um triplex, finalmente consegui vender e mudar de casa.

Não só' mudei de província, Amsterdam para Flevoland, como também de uma casa maior para um apartamento menor..e estou simplesmente amando.

   Tudo mais fácil agora : O piso , tem elevador, portas abrem automáticas , cozinha aberta, Lara tem acesso a todos os cômodos, tudo muito perto na área,vista linda com cisnes se beijando todos os dias etc.

    Lara também mudou de escola, e temos reunião amanhã, ela já está gostando da nova escola e nem sofreu com a mudança.

     Vida nova, ares novos, estamos muitos felizes.....

Cartao de deficiente para carro

Aqui na Europa usamos esse cartao para estacionar em vagas de deficiente. Assim nao precisa pagar pelo estacionamento. No centro de Amsterdam e' bem caro estacionar.

Semana passada nao achei o cartao e estacionamos assim mesmo, pois temos o carro matriculado como para deficiente. Mas a policia nao checou no computador e multou o nosso carro com 375€.

Felipe foi 4 dias resolver isso , para nao pagar e conseguiu! Gostei do valor da multa, e vi que aqui funciona... Estacionou sem ser deficiente, pagou!:).

Festa do Sint klass