Lara precisa de sua ajuda

Lara nasceu com paralisia cerebral. Ela tem 2 anos e ainda nao anda e nem engatinha.

Queremos fazer um tratamento com células tronco na Alemanha pela XCell-Center. O custo para o tratamento são de 9 mil euros. Aqui um video de um menino que se curou com células-tronco:



E por isso precisamos da sua ajuda . Qualquer quantia vai ajudar a Lara a andar.

De gota em gota, podemos fazer um mar de Esperança , Amor,e Alegria.
  
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Obrigada do fundo do coração. Lilian, Lara e Felipe.       

Como funciona o tratamento que queremos fazer na Lara?

Para tirar as duvidas: Esse tratamento consiste em retirar da propria Lara, do seu quadril, as celulas-tronco e injetar na sua propia coluna. Essas celulas-tronco tem a capacidade de se transformar em varias coisas como: tecidos, ossos, celulas nervosas, etc. Assim elas vao pela coluna para o cerebro aonde foi lesado pela infeccao no parto.
Depois dessa operacao, com muita fisioterapia essas celulas novas podem aprender as novas funcoes do cerebro, como andar, falar, etc.

O tratamento da paralisia cerebral no XCell-Center

O tratamento da paralisias cerebral no XCell-Center difere dos métodos standard porque ataca a causa origem da PC no interior do cérebro. A terapia com células estaminais do XCell-Center é uma alternativa livre de fármacos, centrada em afectar as alterações físicas no cérebro que possam melhorar a qualidade de vida da criança.
Cerca de 70% dos pacientes com paralisia cerebral tratados com células estaminais no XCell- Center apresentaram sinais de melhoria.
A maioria dos pacientes com paralisia cerebral são tratados por punção lombar; injectando as células estaminais no líquido cefalorraquidiano que as transporta pelo canal raquidiano até ao cérebro. Um novo procedimento, através do qual as células estaminais são directamente implantadas no cérebro, está também disponível.
A punção lombar é um procedimento ambulatório que requer que os pacientes permaneçam na Alemanha 4 ou 5 noites. O implante cirúrgico directo é um procedimento hospitalar que requer que os pacientes permaneçam na Alemanha cerca de 10 noites.

Extracção da medula óssea

No primeiro dia, a medula óssea é extraída da crista ilíaca do paciente (osso da anca) usando uma mini-agulha muito fina de punção, sob anestesia local.  Embora seja sentida alguma dor quando a agulha é introduzida, a maioria dos pacientes não acha o procedimento de extracção de medula óssea particularmente doloroso. Este procedimento demora normalmente cerca de 30 minutos.
Porque o procedimento de extracção de medula óssea requer que os pacientes estejam imóveis, em crianças é desempenhado sobre anestesia geral.
Depois da extracção de medula óssea estar terminada, os pacientes podem voltar para o hotel e retomar as suas actividades normais. Os pacientes que recebem anestesia geral devem ficar deitados durante um curto período de tempo de recobro antes de voltarem para o hotel.
Esta disponível mais informação sobre o procedimento de extracção de medula óssea no documento Informação e Consentimento Medula Óssea (ficheiro PDF).

Processamento laboratorial

No dia seguinte, as células estaminais são processadas da medula óssea em um laboratório avançado, aprovado pelo governo (gGMP).  No laboratório, a quantidade e a qualidade das células estaminais são medidas. Estas células tem a capacidade de se transformar em múltiplos tipos de células e são capazes de regenerar ou reparar tecido danificado.

Implante da célula estaminal

No terceiro dia, as células estaminais são implantadas de novo no paciente por punção lombar ou implante cirúrgico. O implante cirúrgico é desempenhado sobre anestesia geral para todos os pacientes.

Punção lombar

A agulha espinal é introduzida entre as vértebras L4 e L5 sendo extraída uma pequena quantidade de líquido espinal. Um parte desse líquido espinal é misturado com a solução da célula estaminal, sendo depois injectada novamente no líquido espinal do paciente, não a medula óssea. Depois das células estaminais terem sido implantadas, o paciente permanece na sala de recobro durante algumas horas antes de poder voltar ao seu quarto de hotel.  O procedimento de extracção de medula óssea é desempenhado sobre anestesia local em adultos e anestesia geral em crianças. Em condições normais, os procedimentos desempenhados sobre anestesia local não são dolorosos.

Vou comprar um carrinho para Lara se mexer sozinha

ola pessoal,
Minha fisio, recomendou um carrinho baixinho para Lara, ele tem uma protecao nas costas, ela me emprestou e agora vou comprar um para devolver. Esse carrinho ajuda muito, pois no inicio foi dificil , mas agora ela pode se mexer pela casa com ele. No inicio so anda para traz, agora para frente e para traz, e comecou a fazer curvas tambem. Logico que ela cai, praticamente todos os dias, Mas e'bom para ela tambem aprender a cair. Eu agora estou tirando as orteses quando coloco ela, porque ela se mexe melhor. e fica com o pe direitinho..


Tambem estou feliz que ela vai comecar sua creche em setembro. na creche(normal) ficaram na duvida se colocaria ela na turma de 1 ano a 2 anos ou de 2 anos em diante.  Eu vou estudar Holandes e ela vai toda quarta e sexta para a creche. Acho  que vai ser otimo para ela e para mim.  Quero muito que ela tenha contato com outras criancas para evoluir.


Bom por hoje e so. beijinhos e tchau tchau

abril 2010 , 1 ano e 10 meses

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oque a Lara tem?

  Foi diagnosticado. Paralisia Cerebral, (leucomalacia periventricular) com dominancia do lado direito.Ela nao engatinha, e nao anda ainda.

Lara e eu fazendo 2 anos 4-6-2010

To pensando em fazer celulas tronco....

Agora estou em Amsterdam, voltei do Brasil e to fazendo fisio com a Lara num lugar chamado RCA, la se faz o tratamento 3 vezes por semana , com fisio, fono e terapia ocupacional. ela vai de 9 ao 12.15. Achei que ela tem melhorado, ta mais esperta, mais ainda nao anda e nao engatinha. Depende muito de mim e fica me gritando o dia inteiro .. MAMAE... Ela nao cosegue brincar sozinha, entao depende muito da minha atencao. To pensando em ir na Alemanha colocar celulas tronco que se tira da propia bacia dela na coluna, assim vou tentar com que se preencha o lugar das celulas danificadas, com novas celulas. Mas tudo esta muito novo, e tambem o tratamento custa caro.9 mil euros... Um sonho , uma luta.

PC. Po's parto.

hoje, Estou meio deprimida, acho que vou ficar na TPM, Tem dias que acordo super bem, ativa , animada e confiante. Como se tudo fosse dar certo e eu fosse mais forte que o super homem e todos os super herois juntos. Mas infelizmente tambem tem dias que acordo como hoje. Cansada, sem ar, sem forca... to agora na fase que nao posso deixar ela cair para os lados , porque tenho medo dela ter contraturas, cair que eu falo posturalmente sobre a coluna. Entao eu fico na paranoia de concertar sua postura , coloco almofadas, compro cadeirinha, etc. Mas LAra arranja sempre um jeito de se entortar para nao ficar reta, porque seria o mais comodo para ela.

Fora disso me sinto como se eu tivesse sufocada, tudo sou eu que tenho que resolver, Mas tudo e' novo para mim, Eu nao sei se o que resolvo e' o melhor para a minha filha. Tenho minha intuicao de mae, que acredito que esta certo. mas sera?


Hoje vi Lara andando no andador, e achei ela mais ativa, virando , dando re' ,e ai mais uma duvida....? Fisioterapeuta disse, nao coloca no andador, depois vou ter que consertar o problema da ponta do pe.( pe equino) e depois o tendao fica duro. Mas tambem levei no ortopedista, e ele disse para botar no andador porque ela tem que desemvolver o femur, que ja se encaixou, (fiz a radiografia da LAra semana passada). E para se desemvolver, tem que estimular, se mexer, Entao pensei... melhor estimular e nao atrofiar os musculos , assim conserta o pe' depois. (foi minha intuicao) MAs essa e' uma decisao dificil, que acabei tomando sozinha. Espero estar certa.

Lara agora ta com 1 ano e 5 meses e ta usando uma fita importada , (cara) para abrir o polegar e tirar essa mania de ficar grudada na palma. tambem no punho para forcar ir para fora e nao para dentro.

ainda bota tampao no olho, 4 horas por dia , cada olho. um saco!

Seu oculos ja acho um charme. Lilas com vermelho no inverso. ELa sai na rua e chama a maior atencao. fica linda.


bom espero que passe essa angustia e tristesa logo.


saudades do Felipe , pai da LAra , que ta na Holanda e eu aqui , devido ao tratamento da LAra.

beijao

Meu nome e' Lilian tenho 34 anos e tenho uma filha que nasceu com paralisia cerebral e agora esta com 1 ano e 4 meses. Ainda nao estou entendendo e nem aceitando o que aconteceu, ainda estou na fase da revolta e triste, com algum momentos de animo, euforia e esperanca. Estou um pouco sufocada por querer fazer tudo o mais rapido possivel, pois acredito que como ela ainda e' bem pequena , posso ajuda la a ficar o melhor possivel.

Minha vida se resumiu a ...: Fisioterapia 3 vezes por semana, natacao 2 vezes por semana, hidroterapia 2 vezes por semana, e estimulos a cada minuto que posso. tem que passar escova medicinal de 3 em 3 horas, tem que fazer ginastica passiva, para que os membros nao endurecam , tem que estimular e fazer os neuronios entenderem como se deve mexer, Mas tudo isso sem estressar a minha filha Lara, Tem que ser como se fosse tudo brincadeira, assim acredito que funciona mais para ela e para mim.


Minha filha nasceu na Holanda, com 36 semanas, Eu tive um parto muito dificil, mas sabia que tudo estava muito bem, pois eu tive uma gravides maravilhosa, sem nenhum problema, andava de bicicleta com 8 meses, fazia compras, trabalhava.
Quando eu ia para o pre natal sempre pedia para ter cesaria, pois morria de medo de ter parto normal, Mas na Holanda priorizam o parto normal, porque o sistema e praticamente social , entao quanto menos se gasta com vc melhor.

cheguei no hospital dia 2 de junho de 2008 e tive as contracoes do parto mas nao tinha abertura suficiente, cheguei no maximo 4 centimetros, depois de ter tomado , estimulante para as contracoes e depois uma epidural. A epidural me aliviou das dores mais depois comecei a ter febre de 40 graus e Lara teve seus batimentos cardiacos altos, comecei a tremer e a vomitar, e os medicos mesmo assim nao me operaram logo, esperaram que eu ficasse em trabalho de parto por 56 horas... ISSO 56 HORAS,como assim? um absurdo.

Minha filha nasceu depois que eu tomei outra anestesia nas costas no dia 4 de julho de manha, eu apaguei... Nao vi nada, nao tive a emocao que toda mae tem, Estava morta e cansada, queria so dormir.

Foi entao que me falaram que ela tava com infeccao e iria tomar antibioticos, fiquei desesperada! chorei e perguntei o porque ? se ela iria morrer! o medico me falou que nao iria morrer , e que nao era nada de mais,

fiquei no Hospital 10 dias , tomando morfina nas 2 pernas para a dor do parto, e esperando LAra sair da emcubadora.


Depois de 2 semanas me encaminharam para um medico e me disseram que estava tudo bem.


Fui para casa feliz e esqueci tudo oque aconteceu porque o que mais me importava era LAra.

O tempo foi passando e LAra nao se mexia, parecia preguicosa. Comecei a ficar preocupada, mas todo mundo falava.... Nao se preocupe cada bebe tem seu ritmo.


Vim para o Brasil e passei 3 meses para visitar meus pais. Quando voltei para Holanda, e levei para pesar e medir com 10 meses, a pediatra me disse que ela tinha Sindrome de Down.

Quase morri. chorei uma semana sem parar , todas as noites e dias. nao acreditava que so' com 10 meses descobririam que ela tem SDW. Entao me mandaram para especialistas, e fizeram uma ressonancia magnetica, depois de 2 meses.


1 semana saiu o resultado e eu quase morri de novo. Leucomalacia Periventricular. foi a parte do cerebro afetada. Nao me explicaram muito oque seria isso, fiquei doida.


Vim embora para o Brasil para poder entender melhor o que estava acontecendo. Cheguei agora dia 12 de agosto de 2009. minha primeira semana foi ir a uma neurologista no Jardim Botanico. que me disse, LAra tem Quadriparesia moderada e pode andar com 8 anos de idade, a parte motora foi toda atingida, mais seu cognitivo( inteligencia) acredita que nao, devido a sua interacao com o meio a volta, Mas so saberemos mais tarde. (acho que o que mais doi ,e' isso , nunca sabemos oque ira acontecer)


Depois fui em outra neurologista em Copacabana, que disse que ela tem Hemiparesia do lado direito leve. kkkk, sai mais animada dessa neurologista.

Depois comecei logo a fazer fisioterapia, primeiro na Barra e agora em ipanema . o motivo , por ser mais perto da minha casa.

EStou achando que a cada dia ela evolui mais, a evolucao e' bem lenta, mas vejo a evolucao em todos os aspectos.

Lara ama agua, entao resolvi colocar na natacao e hidroterapia que vai comecar amanha.


ontem levei no ortopedista, que tambem acredita que e' hemiparesia do lado direito e que tem o reflexo da marcha... muito importante para andar, mas nao sabemos quando vai andar.


agora tenho que fazer radiografia do quadril e do torax para saber se esta tudo bem, se nao tem nenhuma luxacao.


Meu marido esta na Holanda e nao o vejo desde agosto, Ele esta trabalhando e so vai poder vir para ca em dezembro.

Nisso eu continuo na luta pela minha filha, com um sentimento de dor, tristeza, e de forca pois acredito no potencial da Lara.

descobri nesta semana, que tem uma poltrona importada dos EUA, chamada soft touch, ( tem varios modelos) que vc coloca na cadeira em casa e no carrinho do bebe. Assim evita dela ter a coluna torta devido a falta de controle do tronco.

Eu por enquanto nao tenho pretencao de voltar para Holanda,(so por causa do meu marido que amo muito) porque acho o tratamento la muito vago, e pouco consistente. Eles querem dar fisioterapia 2 vezes por mes. oque e' muito pouco, Eles alegam ser estressante para o bebe.


NAo e' verdade, quanto mais estimulos melhor! o bebe tem muita plasticidade ate os 3 anos, e agora e' crucial dar o maximo de estimulos.

Quais estimulos? Amor, falar, cantar , conversar, brincar, mexer nos seus membros devagar, fazer massagems, alongamentos, levar em profissionais como fisioterapeutas e prestar atencao como ela faz.

Mas o mais importante e', evitar todos os movimentos de posturas erradas.

Bom eu nao sou fisioterapeuta e nem medica. Eu sou uma mae de primeira viagem que teve uma filha linda com paralisia cerebral. Mas eu tento me imformar e correr atras para dar o melhor tratamento para minha filha, Eu pergunto, eu leio, eu questiono, eu choro, mas dou muito amor a ela.

o amor e' fundamental, este tem criado um vinculo tao grande, que sei que LAra esta feliz, Lara tem uma estrela que nao sei esplicar... Ela vai com todo mundo, ri para todo mundo, e adora falar (nao sei oque. e cantarolar)


bom por hoje e' so'.

Desculpe os erros de portugues.
E espero ter ajudado em algo. para mim ajudou em muito falar sobre oque estou passando ocm alguem que pode estar com o mesmo problema.

beijao meu e da LAra