Esses dias tenho estado muito deprimida! Fui na terça passada dia 08 na reuniao de rotina da fisioterapia da Lara. E me deu de perguntar sobre se a LAra vai conseguir andar um dia sem o andador. ELa esta aprendendo a andar nele. e cada dia esta melhor. Mas para mim, ela ta aprendendo mais na creche com as outras crianças que na fisio. coloquei o andador para ela la na creche e a cada dia tem melhorado. agora consegue dar 10 voltas sozinha e ja começa a virar sozinha com os braços..
Bom sobre a resposta foi... ELA NUNCA VAI ANDAR SOZINHA SEM ANDADOR!!!!!!! nao tem estabilidade. passei tao mal ,qeu fui embora na hora. chorei o dia inteiro. e vou em Janeiro em alguns medicos no RJ para ter opnioes sobre isso...
Sei que vou passar por isso. MAs sao dias desses que faz agente ficar mal.......
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quinta-feira, 10 de novembro de 2011
quinta-feira, 3 de novembro de 2011
Justiça nao existe!
Tenho andado um tempo sem escrever pela falta de vontade, devido a estar chateada com o fechamento do caso da Lara , por alegarem que nao tem provas suficientes e que ela nasceu com o Apagar de 9,9. Que foi colocado na verdade 2 semanas depois. E obvio foi inventado! Agora estou digerindo ainda o fechamento do advogado e a falta de justiça depois de tudo que passamos devido a negligencia medica.
Temos agora uma ajuda social que teoricamente veio aqui para ajudar com adaptaçoes na casa. Mas chegamos a conclusao que sera melhor mudar de casa. pois minha casa tem escadas e o banheiro e'embaixo e a sala em cima. Muito dificil. Conseguimos atraves dela um novo carrinho de passeio ( antes ia ser uma cadeira de rodas mas mudaram para o carrinho. ainda nao sei o porque. segunda teremos uma reuniao e vou perguntar), atraves do estado. Mas ainda nao sei qual a marca. O Stokker que usamos ate hoje esta ficando pequeno! Vamos tambem ganhar um tricicolo que tambem nao sei como e'. Ela vai conversar com a fisioterapeuta da Lara e em mais ou menos 3 semanas vai nos dar o prognostico deles. Se ela vai andar ou vai precisar de cadeira de rodas.. Isso tem me deixado bem nervosa e nao paro de comer..
O andador tambem esta pequeno e vamos levar na terça feira para a fisioterapeuta olhar e arrumar! Ela tem andado bastante na creche. quando ve as outras crianças se empolga e anda. quando se cansa senta no banquinho dele. Essa novidade esta sendo otima, ja que em casa ela nao usava e nao gostava.
Lara esta se desemvolvendo cada vez e falando cada vez mais...tenta agora levantar mas ainda esta dificil para ela. Mas ta tentando..
Recebi uma mae especial na minha casa por 2 semanas e foi otimo. por isso tambem demorei de escrever..bjs
Temos agora uma ajuda social que teoricamente veio aqui para ajudar com adaptaçoes na casa. Mas chegamos a conclusao que sera melhor mudar de casa. pois minha casa tem escadas e o banheiro e'embaixo e a sala em cima. Muito dificil. Conseguimos atraves dela um novo carrinho de passeio ( antes ia ser uma cadeira de rodas mas mudaram para o carrinho. ainda nao sei o porque. segunda teremos uma reuniao e vou perguntar), atraves do estado. Mas ainda nao sei qual a marca. O Stokker que usamos ate hoje esta ficando pequeno! Vamos tambem ganhar um tricicolo que tambem nao sei como e'. Ela vai conversar com a fisioterapeuta da Lara e em mais ou menos 3 semanas vai nos dar o prognostico deles. Se ela vai andar ou vai precisar de cadeira de rodas.. Isso tem me deixado bem nervosa e nao paro de comer..
O andador tambem esta pequeno e vamos levar na terça feira para a fisioterapeuta olhar e arrumar! Ela tem andado bastante na creche. quando ve as outras crianças se empolga e anda. quando se cansa senta no banquinho dele. Essa novidade esta sendo otima, ja que em casa ela nao usava e nao gostava.
Lara esta se desemvolvendo cada vez e falando cada vez mais...tenta agora levantar mas ainda esta dificil para ela. Mas ta tentando..
Recebi uma mae especial na minha casa por 2 semanas e foi otimo. por isso tambem demorei de escrever..bjs
domingo, 25 de setembro de 2011
Estou de Ferias, Por isso nao tenho escrito.
Resolvi depois de 3 anos, luta, fisio, perguntas,etc... Tirar umas ferias, FERIAS. pensei muito e fui sem a Lara. Me senti egoista no inicio e pessima mae! Mas como ia casar em Las vegas, achei melhor ter uma lua de mel so'eu e felipe.(meu marido agora). fiquei com medo de deixar com a avo em Portugal e ela estar triste. Mas tambem pensei. vai ser bom para mim, para o pai , para a avo'e para ela, para sair da rotina e entender que nao e'so'a mamae que a protege. Quase morri. Mas decidi que seria assim! vovo' paterna tava muito feliz , mas no ultimo dia tava com medo.( logico que eu tambem) Ela contratou uma baba para ajuda la.
fiquei com medo da Lara estar infeliz, Mas arrisquei. Aprendi que na vida temos que acreditar no coraçao, tava com medo e com pena, Mas precisava fazer umas ferias e sair de tudo um pouco. Porque aqui na Holanda nao temos familia nenhuma e somos sempre nós.
A melhor noticia foi: Lara tava e esta super feliz, tava com saudades mas tava feliz de estar com a avo', porque aonde tem amor, vc geralmente ta feliz! Vovo'tava feliz de estar com ela.
E eu super feliz de curtir minhas ferias e recarregar as baterias....E voltar a namorar com meu marido!
Hoje oque eu quero dizer e': As vezes precisamos sair de tudo, aproveitar, brincar. e nao so'pensar nos filhos. amo a Lara mais que tudo. Mas ela estara'bem se eu estou bem.
Foi otimo! 3 semanas de sonhos! Ligamos e Lara feliz e vovo'feliz!
Ta vendo! AS vezes achamso que so'nos poderemos fazer tudo. E percebi que experiencias novas tambem serao otimas para todos.
Finalizando, tive umas ferias otimas , a melhor... casei... nao pensei nos problemas e me libertei. Lara ficou feliz e vovo tambem!
Amanha pego a Lara em Portugal, Feliz com baterias recarregadas, super feliz com o maridao e louca para beija la. Fui louca e corajosa? fui, Mas valeu a pena. todos felizes!!!!!!!!!!
minha dica de hoje! bjs a todos.
fiquei com medo da Lara estar infeliz, Mas arrisquei. Aprendi que na vida temos que acreditar no coraçao, tava com medo e com pena, Mas precisava fazer umas ferias e sair de tudo um pouco. Porque aqui na Holanda nao temos familia nenhuma e somos sempre nós.
A melhor noticia foi: Lara tava e esta super feliz, tava com saudades mas tava feliz de estar com a avo', porque aonde tem amor, vc geralmente ta feliz! Vovo'tava feliz de estar com ela.
E eu super feliz de curtir minhas ferias e recarregar as baterias....E voltar a namorar com meu marido!
Hoje oque eu quero dizer e': As vezes precisamos sair de tudo, aproveitar, brincar. e nao so'pensar nos filhos. amo a Lara mais que tudo. Mas ela estara'bem se eu estou bem.
Foi otimo! 3 semanas de sonhos! Ligamos e Lara feliz e vovo'feliz!
Ta vendo! AS vezes achamso que so'nos poderemos fazer tudo. E percebi que experiencias novas tambem serao otimas para todos.
Finalizando, tive umas ferias otimas , a melhor... casei... nao pensei nos problemas e me libertei. Lara ficou feliz e vovo tambem!
Amanha pego a Lara em Portugal, Feliz com baterias recarregadas, super feliz com o maridao e louca para beija la. Fui louca e corajosa? fui, Mas valeu a pena. todos felizes!!!!!!!!!!
minha dica de hoje! bjs a todos.
quarta-feira, 31 de agosto de 2011
Mudança bem sutil!
Lara tem mudado, Lara esta mais agil, Lara quer mais. uma mudan;ça sutil, so'mae percebe, mas percebi!.
Tem tentado mais, tem tentato levantar, quer mostrar que pode! batemos palmas... O pe'nao sustenta, nao tem suporte, mas os movimentos normais(bobath) esta fazendo para levantar, apesar dos pes nao suportarem! vejo a evocuçao, mas tenho medo de muitas espectativas, vejo o opostos dos especialistas, Mas quem sou eu"? mae que nunca estudei? Mas quem sao eles, pessoas que nao sabem oque é o amor de mae!!!!!!!!!!!
Tem tentado mais, tem tentato levantar, quer mostrar que pode! batemos palmas... O pe'nao sustenta, nao tem suporte, mas os movimentos normais(bobath) esta fazendo para levantar, apesar dos pes nao suportarem! vejo a evocuçao, mas tenho medo de muitas espectativas, vejo o opostos dos especialistas, Mas quem sou eu"? mae que nunca estudei? Mas quem sao eles, pessoas que nao sabem oque é o amor de mae!!!!!!!!!!!
Saudades de ter familia!
Depois de ler tantas historias de luta, historias bonitas. Fiquei com saudades da minha familia. Ta la no Brasil. todos apoioam. outra parte em Portugal., Lindos! Mas aqui nao temos ninguem. Sinto falta de familia. Como nao temos niguem , virei tio, prima, avo , mae , tudo da Lara....
MAs familia faz falta , e como faz! se nao fosse os amigos queridos, o meu amor eterno e minha Lara nao sei. Porque mae e'mais forte que tudo! Mas sinto tanta falta da familia e amigos............Sinto as vezes falta de ter carinho!mae e'forte mas de vez em quando pode cair um pouquinho! pode?
MAs familia faz falta , e como faz! se nao fosse os amigos queridos, o meu amor eterno e minha Lara nao sei. Porque mae e'mais forte que tudo! Mas sinto tanta falta da familia e amigos............Sinto as vezes falta de ter carinho!mae e'forte mas de vez em quando pode cair um pouquinho! pode?
sexta-feira, 19 de agosto de 2011
quinta-feira, 11 de agosto de 2011
sábado, 6 de agosto de 2011
sexta-feira, 29 de julho de 2011
As vezes nao avança!
Agora esta naquela fase em que a Lara nao quer fazer nada com relaçao a andar na fisioterapia. A fisioterapeuta esta frustada e veio me falar isso.!O mais engraçado e'que eu tive que consolar ela e dizer que ela deveria ficar calma, seria uma fase. E que em casa ela tava ate trabalnhando bem. Mas engraçado ne, eu consolar a fisioterapeuta e falar que nao e'tao mal assim........Na verdade eu to achando que ela nao avança no andador e nao quer andar porque as orteses estao mal feitas e estao machucando. Tenho percebido que agora ela anda com os pés para dentro, tipo tesoura. Entao escrevi no caderninho da fisio,(Ja' reclamava a seculos). Mas falavam que era uma fase para ela se acostumar , porque fizeram o angulo da orteses agora mais dificil.Mas a fase de adaptaçao ate hoje nao passou. Entao o meu instinto materno resolveu usar as orteses feitas no Brasil, E ela anda muito melhor!
Entao acredito que as vezes , temos que tentar oque achamos que e'melhor para os nossos filhos, porque na verdade eles passam muito mais tempo com a gente que com os outros ne!
Bom de resto esta tudo bem, evoluindo no ritmo da Lara, e curtindo estar com ela cada minuto!
Recebi essa semana um relatorio de 4 paginas da Lara, falando da sua evoluçao,objetivos da fisio, e fracassos, Cada 4 meses, temos isso. Sao 3 horas de reuniao com toda a equipe do READE, fisioterapeuta, fono, ergo, piscicologo,assistente social e bla,bla ,bla. Na reuniao perguntam oque eu acho e quero, e falam da Lara , bem e oque esta mal, Mas to aprendendo a ler o relatorio e escutar sem passar mal. Ainda e'dificil essas reunioes, mas sao necessarias para estar a parte do que acontece.
Bom por enquanto e'isso bjs a todos
Entao acredito que as vezes , temos que tentar oque achamos que e'melhor para os nossos filhos, porque na verdade eles passam muito mais tempo com a gente que com os outros ne!
Bom de resto esta tudo bem, evoluindo no ritmo da Lara, e curtindo estar com ela cada minuto!
Recebi essa semana um relatorio de 4 paginas da Lara, falando da sua evoluçao,objetivos da fisio, e fracassos, Cada 4 meses, temos isso. Sao 3 horas de reuniao com toda a equipe do READE, fisioterapeuta, fono, ergo, piscicologo,assistente social e bla,bla ,bla. Na reuniao perguntam oque eu acho e quero, e falam da Lara , bem e oque esta mal, Mas to aprendendo a ler o relatorio e escutar sem passar mal. Ainda e'dificil essas reunioes, mas sao necessarias para estar a parte do que acontece.
Bom por enquanto e'isso bjs a todos
sexta-feira, 1 de julho de 2011
Como vai a Larinha!
Larinha teve catapora. Ta tendo um surto nas creches de Amsterdam. E ela ficou de molho comigo em casa para dez dias.. Sem fisio, creche e sem sair.. Mas foi mais fácil do que pensava. Só teve um dia com febre e quase nao teve as bolinhas...
Essa semana comemoramos de novo seu aniversario de 3 anos. levei o bolo na fisio, e cantamos o parabesns, ela ama! Gostei que foi da propia fisio que tiveram a ideia de comemorar o aniversario. Como ja havia comemorado com a familia do meu marido em Portugal, nao tinha pensado em fazer de novo, mas foi o'timo.
Sobre sua recuperaçao, as vezes parece que o tempo passa muito mais rapido do que suas evoluçoes, Mas se pensar ao fundo, talves nao seja tao verdade, Ela melhora no global,entao fica as vezes difícil ver o seu avanço.
Sobre a parte motora, ainda nao vejo muita coisa, Mas pequenas coisas vem como surpresa da sua recuperaçao, ex.. ontem quando fui dar banho ela estava tentando levantar , querendo ficar em pe'. Gostei da iniciativa dela de tentar se levantar, pois na agua tudo e'mais facil, e partiu dela a vontade de levantar.. Coloquei uma boneca para ela tomar banho junto e nossa , que felicidade! cantava, e dava banho na boneca, muito fofa!
Sobre a fala tambem vi que esta melhor a cada dia, percebo que fala mais lento um pouco que as outras crianças da sua idade. Mas ela agora consegue fazer frases, e aprende a cada dia uma palavra diferente. Como ela ta aprendendo 2 linguas ao mesmo tempo, e' mais dificil, em casa falamos só portugues e quando ela vai na creche ou na fisio falam com ela só em Holandes. Entao agora ela mistura Holandes com Portugues, e as vezes ate aprendo uma palavra nova em Holandes com ela.
Sobre a creche ela ama, ela vai 2 dias mais fica muito dificil para ela, entao sempre pego mais cedo. Ela nunca dorme la. As vezes ate consegue brincar ou se comunicar com outras crianças, outras vezes so observa o que elas fazem.. Mas sei que para ela e'muito importante esse contato! Ela ja percebe as dificuldades que tem e muitas vezes se sente frustada, mas faz parte e vai ter que conviver e superar com isso. E eu tambem!
Sobre a fisio, ela esta numa fase que nao quer fazer muito! entao percebi que tenho que fazer menos para ela em casa , assim ela se esforça mais e nao se acostuma a eu fazer tudo e virar uma criança passiva. o legal agora e'que estou ensinando a descer do sofa para o chao. e muitas vezes ja consegue fazer sozinha.
bom de resto esta tudo bem...... bjs a todos que vem o meu blog e seguem a historia da minha princesa Lara.
Essa semana comemoramos de novo seu aniversario de 3 anos. levei o bolo na fisio, e cantamos o parabesns, ela ama! Gostei que foi da propia fisio que tiveram a ideia de comemorar o aniversario. Como ja havia comemorado com a familia do meu marido em Portugal, nao tinha pensado em fazer de novo, mas foi o'timo.
Sobre sua recuperaçao, as vezes parece que o tempo passa muito mais rapido do que suas evoluçoes, Mas se pensar ao fundo, talves nao seja tao verdade, Ela melhora no global,entao fica as vezes difícil ver o seu avanço.
Sobre a parte motora, ainda nao vejo muita coisa, Mas pequenas coisas vem como surpresa da sua recuperaçao, ex.. ontem quando fui dar banho ela estava tentando levantar , querendo ficar em pe'. Gostei da iniciativa dela de tentar se levantar, pois na agua tudo e'mais facil, e partiu dela a vontade de levantar.. Coloquei uma boneca para ela tomar banho junto e nossa , que felicidade! cantava, e dava banho na boneca, muito fofa!
Sobre a fala tambem vi que esta melhor a cada dia, percebo que fala mais lento um pouco que as outras crianças da sua idade. Mas ela agora consegue fazer frases, e aprende a cada dia uma palavra diferente. Como ela ta aprendendo 2 linguas ao mesmo tempo, e' mais dificil, em casa falamos só portugues e quando ela vai na creche ou na fisio falam com ela só em Holandes. Entao agora ela mistura Holandes com Portugues, e as vezes ate aprendo uma palavra nova em Holandes com ela.
Sobre a creche ela ama, ela vai 2 dias mais fica muito dificil para ela, entao sempre pego mais cedo. Ela nunca dorme la. As vezes ate consegue brincar ou se comunicar com outras crianças, outras vezes so observa o que elas fazem.. Mas sei que para ela e'muito importante esse contato! Ela ja percebe as dificuldades que tem e muitas vezes se sente frustada, mas faz parte e vai ter que conviver e superar com isso. E eu tambem!
Sobre a fisio, ela esta numa fase que nao quer fazer muito! entao percebi que tenho que fazer menos para ela em casa , assim ela se esforça mais e nao se acostuma a eu fazer tudo e virar uma criança passiva. o legal agora e'que estou ensinando a descer do sofa para o chao. e muitas vezes ja consegue fazer sozinha.
bom de resto esta tudo bem...... bjs a todos que vem o meu blog e seguem a historia da minha princesa Lara.
quinta-feira, 16 de junho de 2011
Thursday, Jun 16 2011 9PM 10°C 12AM 8°C 5-Day Forecast
Six-year-old girl who was told she would never walk fulfils dance dream after pioneering surgery
By Daily Mail ReporterLast updated at 3:08 PM on 8th June 2011
Inspiration: Sophie Nugent was told she would never be able to walk
All her young life, six-year-old Sophie Nugent has wanted nothing more than to dance like her idols JLS and Rihanna.
But while the other children around her spent their afternoons learning moves in the dance studio, she was told she would spend most of her life in a wheelchair.
Now, a year after undergoing a groundbreaking £40,000 medical procedure in the US, little Sophie, from, Angmering, West Sussex is strutting her stuff in her brand new blue leotard.
Sophie, who at 18 months was diagnosed with cerebral palsy, had never walked unaided before undergoing the op last year.
But just four days after a doctor in St Louis, Missouri, performed the complicated spinal surgery, she took her first step.
Now, she has won a scholarship for Bangor School of Dance near her home, where she takes weekly lessons in jazz dance alongside her friends.
More...
'When I took her to get her first leotard was one of the best moments of both our lives. I had never seen her smile so much in her whole life - she didn't want to take it off.
Look at me now: According to her teacher Sophie is excelling in her dance classes
Debra, 34, and husband Peter, 31, were told by doctors that Sophie had spastic diplegia, meaning she would never move without a walker and would spend most of her life in a wheelchair.
The spasticity - muscle stiffness - in her feet meant they were constantly extended on tip-toes and while she dreamed of becoming a dancer, Sophie had to settle with bouncing on her mother's knee while her favourite music videos played.
While her parents had resigned themselves to the thought they would never see their daughter walk, one day in 2009 they heard about a procedure being carried out in the US by Dr T S Park at St Louis Children's Hospital.
The procedure, called a selective dorsal rhizotomy, involves cutting the over-firing nerves which cause the spasticity in people suffering from cerebral palsy.
The operation is then followed with several years of intensive physiotherapy to help train the muscles to perform properly.
Brave: As a toddler Sophie would struggle to get about using a walking frame
Dr Park is the only neurosurgeon in the world to have refined the SDR technique by reducing the amount of spine removed during the operation.
But until recently the procedure was still seen as experimental by the drug-rationing body NICE and is not as yet available on the NHS.
Desperate for their daughter to finally fulfil her dreams of dancing, Debra and Peter considered taking out a bank loan to pay for the £40,000 procedure.
In the end, their local community came together, raising the money in just six months.
Proud: Sophie with mum Debra who thought she'd never get to see her little girl walk, let alone dance
'There was a huge amount of community spirit behind Sophie. She became a bit of a celebrity in the end. Everyone was so generous.
'We explained to Sophie that she was going to get her feet fixed and the first thing she said was, 'I'm going to dance, I'm going to dance!
'All her friends at school love to dance and I think like any little girl she just wanted to be 'normal' and be like the others.'
Last July, Sophie travelled with her family to have the operation and prepared for a month of intensive physiotherapy which followed.
However, she amazed even her doctors by taking her first step just four days later. By the ninth day, she was walking.
Now, nearly a year on, Sophie is not only walking on her own but is finally able to join in with her schoolfriends in taking dance lessons.
For Debra, it's the fulfilment of a dream which seemed unobtainable when Sophie was first diagnosed.
She said: 'Doctors told us that she would never stand without a walker and would, as she got older, always need her wheelchair to get around.
'She used a frame in the playground and to get from classroom to classroom at school, but she tired easily and used a wheelchair the rest of the time.
Gruelling: Sophie underwent a groundbreaking £40,000 medical procedure in the US followed by an intense course of physiotherapy
'But on the fourth day, the physiotherapist let go of her in order to reach for her wheelchair and, to his amazement, she took her first ever step. It was incredible.
'Taking her to dance lessons is a joy. I had always felt a bit cheated out of doing things like that with her so it's brilliant to be able to share it together.
'Watching her just fills me with an immense sense of pride and hopefully as she gets older she will just go from strength to strength - who knows what she will be able to do.'
Medical professionals from around the world - including Germany, Italy, Korea and Canada - have visited Dr Park to learn more about SDR which he hopes will create new programs within health services.
Dr Park, for whom Sophie was his 2,000th patient, said: 'I am more gratified than ever.
There are 2,000 children running around that have been helped by this surgery.
'Sometimes parents call to say their child is 30 years old and leading a normal life. It's wonderful.
'We need to establish this procedure as a mainstay of surgery. It's vastly underutilized and it is the only procedure that can reduce spasticity permanently.'
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Comments (9)
Here's what readers have had to say so far. Why not debate this issue live on our message boards.
The comments below have been moderated in advance.
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Well done Sophie what a brave little girl you are I hope you have a very happy life and are dancing for years to come x
- Rafa's babe , Scotland , 08/6/2011 23:21
Click to rate Rating 43
Report abuse
Amazing! Good Luck to you Sophie!
- Josie, Scotland, 08/6/2011 23:16
How absolutely wonderful. I thank God for the miracles of science and for heartwarming people like Dr Park and a wonderful family and community like Sophie's. You go girl!
- kazzie, west coast, 08/6/2011 22:11
This a surgery needs to stop being classed as experimental now - it clearly works!! Come on NHS!!! This may cost £40,000 but surely that is LESS than it will cost in disability payments for the rest of the persons life? Yes it will, Higher rate DLA is £51 a week - £2400 a year so in nearly 17 years will make £40,000..............government/NHS, do the math!!
- sharon, Aberdeen, 08/6/2011 22:00
Well done Sophie what a brave little girl you are. We are all very proud of you!
- Locket, Sussex, 08/6/2011 21:44
aawwwww what an absolute cutie! bless her
- twihard, earth, milky way, 08/6/2011 21:34
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Quando achei que tudo estava bem e estavamos cada vez melhor.. recebo essa bomba. Temos que pedir uma cadeira de rodas para ela começar a ir a escola quando tiver 4 anos. Ela agora só tem 3 anos e 2 meses, e ja querem le dar uma cadeira de rodas.. 




