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terça-feira, 29 de junho de 2010

Lara precisa de sua ajuda

Lara nasceu com paralisia cerebral. Ela tem 2 anos e ainda nao anda e nem engatinha.

Queremos fazer um tratamento com células tronco na Alemanha pela XCell-Center. O custo para o tratamento são de 9 mil euros. Aqui um video de um menino que se curou com células-tronco:



E por isso precisamos da sua ajuda . Qualquer quantia vai ajudar a Lara a andar.

De gota em gota, podemos fazer um mar de Esperança , Amor,e Alegria.
  
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Obrigada do fundo do coração. Lilian, Lara e Felipe.       

Como funciona o tratamento que queremos fazer na Lara?

Para tirar as duvidas: Esse tratamento consiste em retirar da propria Lara, do seu quadril, as celulas-tronco e injetar na sua propia coluna. Essas celulas-tronco tem a capacidade de se transformar em varias coisas como: tecidos, ossos, celulas nervosas, etc. Assim elas vao pela coluna para o cerebro aonde foi lesado pela infeccao no parto.
Depois dessa operacao, com muita fisioterapia essas celulas novas podem aprender as novas funcoes do cerebro, como andar, falar, etc.

O tratamento da paralisia cerebral no XCell-Center

O tratamento da paralisias cerebral no XCell-Center difere dos métodos standard porque ataca a causa origem da PC no interior do cérebro. A terapia com células estaminais do XCell-Center é uma alternativa livre de fármacos, centrada em afectar as alterações físicas no cérebro que possam melhorar a qualidade de vida da criança.
Cerca de 70% dos pacientes com paralisia cerebral tratados com células estaminais no XCell- Center apresentaram sinais de melhoria.
A maioria dos pacientes com paralisia cerebral são tratados por punção lombar; injectando as células estaminais no líquido cefalorraquidiano que as transporta pelo canal raquidiano até ao cérebro. Um novo procedimento, através do qual as células estaminais são directamente implantadas no cérebro, está também disponível.
A punção lombar é um procedimento ambulatório que requer que os pacientes permaneçam na Alemanha 4 ou 5 noites. O implante cirúrgico directo é um procedimento hospitalar que requer que os pacientes permaneçam na Alemanha cerca de 10 noites.

Extracção da medula óssea

Bone Marrow Collection
No primeiro dia, a medula óssea é extraída da crista ilíaca do paciente (osso da anca) usando uma mini-agulha muito fina de punção, sob anestesia local.  Embora seja sentida alguma dor quando a agulha é introduzida, a maioria dos pacientes não acha o procedimento de extracção de medula óssea particularmente doloroso. Este procedimento demora normalmente cerca de 30 minutos.
Porque o procedimento de extracção de medula óssea requer que os pacientes estejam imóveis, em crianças é desempenhado sobre anestesia geral.
Depois da extracção de medula óssea estar terminada, os pacientes podem voltar para o hotel e retomar as suas actividades normais. Os pacientes que recebem anestesia geral devem ficar deitados durante um curto período de tempo de recobro antes de voltarem para o hotel.
Esta disponível mais informação sobre o procedimento de extracção de medula óssea no documento Informação e Consentimento Medula Óssea (ficheiro PDF).

Processamento laboratorial

Laboratory ProcessingNo dia seguinte, as células estaminais são processadas da medula óssea em um laboratório avançado, aprovado pelo governo (gGMP).  No laboratório, a quantidade e a qualidade das células estaminais são medidas. Estas células tem a capacidade de se transformar em múltiplos tipos de células e são capazes de regenerar ou reparar tecido danificado.

Implante da célula estaminal

No terceiro dia, as células estaminais são implantadas de novo no paciente por punção lombar ou implante cirúrgico. O implante cirúrgico é desempenhado sobre anestesia geral para todos os pacientes.

Punção lombar

A agulha espinal é introduzida entre as vértebras L4 e L5 sendo extraída uma pequena quantidade de líquido espinal. Um parte desse líquido espinal é misturado com a solução da célula estaminal, sendo depois injectada novamente no líquido espinal do paciente, não a medula óssea. Depois das células estaminais terem sido implantadas, o paciente permanece na sala de recobro durante algumas horas antes de poder voltar ao seu quarto de hotel.  O procedimento de extracção de medula óssea é desempenhado sobre anestesia local em adultos e anestesia geral em crianças. Em condições normais, os procedimentos desempenhados sobre anestesia local não são dolorosos.


sexta-feira, 25 de junho de 2010

Vou comprar um carrinho para Lara se mexer sozinha

ola pessoal,
Minha fisio, recomendou um carrinho baixinho para Lara, ele tem uma protecao nas costas, ela me emprestou e agora vou comprar um para devolver. Esse carrinho ajuda muito, pois no inicio foi dificil , mas agora ela pode se mexer pela casa com ele. No inicio so anda para traz, agora para frente e para traz, e comecou a fazer curvas tambem. Logico que ela cai, praticamente todos os dias, Mas e'bom para ela tambem aprender a cair. Eu agora estou tirando as orteses quando coloco ela, porque ela se mexe melhor. e fica com o pe direitinho..


Tambem estou feliz que ela vai comecar sua creche em setembro. na creche(normal) ficaram na duvida se colocaria ela na turma de 1 ano a 2 anos ou de 2 anos em diante.  Eu vou estudar Holandes e ela vai toda quarta e sexta para a creche. Acho  que vai ser otimo para ela e para mim.  Quero muito que ela tenha contato com outras criancas para evoluir.


Bom por hoje e so. beijinhos e tchau tchau

abril 2010 , 1 ano e 10 meses

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terça-feira, 22 de junho de 2010

oque a Lara tem?

  Foi diagnosticado. Paralisia Cerebral, (leucomalacia periventricular) com dominancia do lado direito.Ela nao engatinha, e nao anda ainda.

Lara e eu fazendo 2 anos 4-6-2010


To pensando em fazer celulas tronco....

Agora estou em Amsterdam, voltei do Brasil e to fazendo fisio com a Lara num lugar chamado RCA, la se faz o tratamento 3 vezes por semana , com fisio, fono e terapia ocupacional. ela vai de 9 ao 12.15. Achei que ela tem melhorado, ta mais esperta, mais ainda nao anda e nao engatinha. Depende muito de mim e fica me gritando o dia inteiro .. MAMAE... Ela nao cosegue brincar sozinha, entao depende muito da minha atencao. To pensando em ir na Alemanha colocar celulas tronco que se tira da propia bacia dela na coluna, assim vou tentar com que se preencha o lugar das celulas danificadas, com novas celulas. Mas tudo esta muito novo, e tambem o tratamento custa caro.9 mil euros... Um sonho , uma luta.